Stwardnienie rozsiane ….to ciężka choroba

C. ma 46 lat. Choruje od 20 lat na stwardnienie rozsiane (SM). Kiedy jej dorosłe życie dopiero się rozpoczynało miała już objawy choroby.

Mam taki zwyczaj, że gdy wiem, jaką niepełnosprawność ma moja podopieczna lub na jaką chorobę choruje, staram się uzyskać kilka informacji. Wyszukuję w internecie podstawowe informacje przed podjęciem pracy. Czuję się wtedy pewniejsza i przygotowana do pracy. Wiem, czego mogę się spodziewać.

Ona sama studiowała medycynę. Jej mama jest lekarzem. Ani one, ani inni lekarze nie wiedzieli od razu, co to za choroba. Gdy zaczęła staż po studiach i coraz gorzej się czuła, lekarze wydali diagnozę. Sama nie mogła w to uwierzyć, ani jej rodzina. Musieli wszyscy oswoić się z diagnozą i zacząć inaczej żyć.

Mam teraz u C. swój dyżur. C. jeździ na wózku inwalidzkim. Nosi silne okulary, ma problem z widzeniem. Nie założyła rodziny. Nie ma dzieci. Od czasu postawienia diagnozy nie pracuje. Ale mieszka samodzielnie. Ma przyznany tzw. osobisty budżet z urzędu socjalnego w Niemczech i obsługuje ją moja firma. C. jest jeszcze w miarę samodzielna. Posiłki ja przygotowuję, ale ona stara się samodzielnie jeść. Nie jest to łatwe, bo trzęsą jej się ręce. Pije używając słomki. Sama w miarę możliwości przesiada się z łóżka na wózek, z wózka na toaletę i z powrotem oraz z wózka na fotel. Ma windę w bloku, w którym mieszka, więc może wychodzić z domu na spacer lub na zakupy. Myje się samodzielnie, choć potrzebuje zawsze kogoś do pomocy.

To, co jest dla mnie w tej chwili trudne, to to, że C. jest niecierpliwa, niespokojna i ma ataki paniki. Jest to choroba neurologiczna a ataki paniki są następstwem tej choroby. Ma też ataksję (niezborność ruchową). C. ma świadomość nieuleczalności swojej choroby i to, że choroba postępuje. Codziennie i kilka razy dziennie, gdy sprawnie sama nie może przesiąść się na wózek i potrzebuje pomocy, wpada w panikę, płacze, nieraz krzyczy. Boi się, że zaraz położy się do łóżka i już nie wstanie. Słowa: „Nienawidzę tego, nie mogę więcej, nie wytrzymam, zostaw mnie” słyszę codziennie. Nie da sobie od razu pomóc, chce przynajmniej sama usiąść na toaletę, ale nieraz nie ma siły. Jest pod opieką lekarzy i jest zaopatrzona w leki. Rozmawiałam z jej mamą, rozmawiałam z firmą. Nic więcej nie da się zrobić, jak tylko się nią zaopiekować.

Przez kilka dni było mi niezwykle ciężko psychicznie. Myślałam o niej 24 h i zmęczona dziś z podkrążonymi oczami wstałam do pracy.

„Tak nie może być”, pomyślałam. Dziś poukładałam sobie parę rzeczy w głowie.

Po pierwsze, nie pomogę jej ani sobie, gdy ciągle, myślę o tym, co powiedziała, dlaczego tak powiedziała. To jest choroba.

Spróbuję stworzyć pancerz ochronny dla siebie poprzez wyciszenie swoich myśli, które dotychczas szalały w mojej głowie. Podczas każdej przerwy w pracy będę czytać i skupiać się na czytaniu fajnej lekkiej książki lub słuchaniu e-booka bądź oglądaniu fajnego filmu. Nawet obserwując uważnie otoczenie, zwracając uwagę na każdy szczegół, pomoże mi oderwać myśli od pracy. Nie na darmo czytałam książki o uważności.

Umówiłam się z C., że w czasie jej ergoterapii i fizjoterapii, którą ma teraz prawie codziennie w domu, ja pójdę sobie pobiegać. To nic, że to jest nieraz 20 min., a ja muszę ubrać dres, czapkę, rękawiczki, a potem wziąć prysznic. Teraz nie mam możliwości, by pobiegać sobie wcześnie rano, więc wykorzystam czas w trakcie dnia. Świeże powietrze i ruch na pewno dobrze mi zrobią.

Zobaczę, jakie będą efekty. A i sen. On jest bardzo ważny. Jest 21.14. Czas zbierać się do spania :). Pozdrawiam czytaczy.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *